Rare Onlus - Associazione Italiana Contro le Miopatie rare
Sigla:
AIM
Associazione: Rare Onlus - Associazione Italiana Contro le Miopatie rare
Indirizzo: Sede legale e operativa, Piazza Baldinucci, 8/r - 50129 Firenze
web: www.aimrare.org (In manutenzione) - https://www.regione.toscana.it/-/associazioni-che-partecipano-al-forum-delle-malattie-rare-1
email: ccampanelli@aimrare.org - ccampanelli@libero.it
telefono: 3274651430
fax:
riferimenti: CAMPANELLI Caterina
indicazioni: -
L`associazione Italiana contro le Miopatie Rare ONLUS, è un`Associazione nata dai bisogni e dall`impegno di alcune famiglie coinvolte direttamente nelle problematiche derivanti da queste malattie e dal sostegno di alcuni amici. Le Miopatie Rare, come indica la definizione, sono una realtà spesso sommersa. Queste malattie, nella maggior parte di origine genetica, sono progressive e incurabili. Esse posso colpire i bambini, gli adolescenti o gli adulti. La mancanza di conoscenze e la scarsa pubblicità in proposito, aumentano le difficoltà dei malati e dei loro familiari. Costituita nel 2002, l`Associazione svolge attività di volontariato, senza scopo di lucro. All`Associazione si rivolgono persone in difficoltà, da tutto il territorio nazionale. Qualche volta anche dall`Estero. L`attività associativa principale e quella di offrire, gratuitamente, sostegno e informazioni a chiunque si rivolge all`Associazione, indipendentemente dal versamento della quota associativa o dall`effettuare una donazione, confermando così la sua vocazione di "presenza" al fianco delle famiglie che hanno al loro interno una persona con le problematiche affrontate. Tutto questo anche attraverso la creazione di una "rete" tra le famiglie che si trovano ad affrontare i problemi connessi alla malattia, favorendo così l`interscambio delle proprie esperienze e l`aiuto reciproco. Oltre a ciò, l`Associazione aiuta le famiglie interessate all`individuazione dei Centri di Riferimento più idonei, per ottenere le diagnosi e le eventuali terapie per tali malattie. L`Associazione è costituita da Soci provenienti da tutto il Territorio nazionale ma la sua attività è concentrata soprattutto in Toscana, ove è ubicata la Sede legale e operativa. Qualche forma di sensibilizzazione sociale è concentrata anche in quelle Regioni in cui gli stessi Associati si sono attivati e in modo particolare in Puglia, nelle Marche, in Piemonte, in Basilicata e nel Lazio. L`attività complementare svolta dall`Associazione è quella della sensibilizzazione culturale attraverso: Sito Web www.aimrare.org; 1) organizzazione di Convegni nazionali e di Tavole Rotonde, in occasione delle "Giornate Internazionali" dedicate alla Malattie Rare; 2) promozione di attività atte a migliorare la tutela giuridica e sanitaria degli Associati; 3) realizzazione di Progetti mirati, in favore di Disabili e Volontari; 4) realizzazione di "Giornate di Sensibilizzazione" anche attraverso lo Sport e il divertimento; 5) pubblicazione di Atti e, nel 2010, del Libro intitolato "I Colori delle Emozioni" 6) partecipazione attiva a Manifestazioni e Convegni organizzati da terzi; 7) partecipazione ad Indagini Statistiche conoscitive atte a sviluppare Progetti multi associativi, per promuovere la Ricerca Scientifica, Clinica e Sociale; e molto altro ancora... L`Associazione è in rete con: Associazioni / Centri
Associazione: Rare Onlus - Associazione Italiana Contro le Miopatie rare
Indirizzo: Sede legale e operativa, Piazza Baldinucci, 8/r - 50129 Firenze
web: www.aimrare.org (In manutenzione) - https://www.regione.toscana.it/-/associazioni-che-partecipano-al-forum-delle-malattie-rare-1
email: ccampanelli@aimrare.org - ccampanelli@libero.it
telefono: 3274651430
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riferimenti: CAMPANELLI Caterina
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L`associazione Italiana contro le Miopatie Rare ONLUS, è un`Associazione nata dai bisogni e dall`impegno di alcune famiglie coinvolte direttamente nelle problematiche derivanti da queste malattie e dal sostegno di alcuni amici. Le Miopatie Rare, come indica la definizione, sono una realtà spesso sommersa. Queste malattie, nella maggior parte di origine genetica, sono progressive e incurabili. Esse posso colpire i bambini, gli adolescenti o gli adulti. La mancanza di conoscenze e la scarsa pubblicità in proposito, aumentano le difficoltà dei malati e dei loro familiari. Costituita nel 2002, l`Associazione svolge attività di volontariato, senza scopo di lucro. All`Associazione si rivolgono persone in difficoltà, da tutto il territorio nazionale. Qualche volta anche dall`Estero. L`attività associativa principale e quella di offrire, gratuitamente, sostegno e informazioni a chiunque si rivolge all`Associazione, indipendentemente dal versamento della quota associativa o dall`effettuare una donazione, confermando così la sua vocazione di "presenza" al fianco delle famiglie che hanno al loro interno una persona con le problematiche affrontate. Tutto questo anche attraverso la creazione di una "rete" tra le famiglie che si trovano ad affrontare i problemi connessi alla malattia, favorendo così l`interscambio delle proprie esperienze e l`aiuto reciproco. Oltre a ciò, l`Associazione aiuta le famiglie interessate all`individuazione dei Centri di Riferimento più idonei, per ottenere le diagnosi e le eventuali terapie per tali malattie. L`Associazione è costituita da Soci provenienti da tutto il Territorio nazionale ma la sua attività è concentrata soprattutto in Toscana, ove è ubicata la Sede legale e operativa. Qualche forma di sensibilizzazione sociale è concentrata anche in quelle Regioni in cui gli stessi Associati si sono attivati e in modo particolare in Puglia, nelle Marche, in Piemonte, in Basilicata e nel Lazio. L`attività complementare svolta dall`Associazione è quella della sensibilizzazione culturale attraverso: Sito Web www.aimrare.org; 1) organizzazione di Convegni nazionali e di Tavole Rotonde, in occasione delle "Giornate Internazionali" dedicate alla Malattie Rare; 2) promozione di attività atte a migliorare la tutela giuridica e sanitaria degli Associati; 3) realizzazione di Progetti mirati, in favore di Disabili e Volontari; 4) realizzazione di "Giornate di Sensibilizzazione" anche attraverso lo Sport e il divertimento; 5) pubblicazione di Atti e, nel 2010, del Libro intitolato "I Colori delle Emozioni" 6) partecipazione attiva a Manifestazioni e Convegni organizzati da terzi; 7) partecipazione ad Indagini Statistiche conoscitive atte a sviluppare Progetti multi associativi, per promuovere la Ricerca Scientifica, Clinica e Sociale; e molto altro ancora... L`Associazione è in rete con: Associazioni / Centri