Associazione Toscana per lo idrocefalo e la spina bifida
Sigla:
A.T.I.S.B.
Associazione: Associazione Toscana per lo idrocefalo e la spina bifida
Indirizzo: Via delle Montalve 6, 50141 Firenze
web: www.atisb.it
email: info@atisb.it - 61marcoesposito@gmail.com
telefono: 328 6140064
fax: 055 697617
riferimenti: Marco ESPOSITO
indicazioni: sede legale in Via del Pesciolino 11/F, 50145 Firenze
Che cos’è la Spina Bifida La Spina Bifida è la mancata chiusura, nelle prime settimane di gravidanza, di alcuni anelli della colonna vertebrale. Alla gravità della lesione è correlata una compromissione più o meno estesa delle radici nervose. Di conseguenza può verificarsi: idrocefalia; ridotta o assente capacità motoria degli arti inferiori; disfunzione degli sfinteri, con possibilità di infezioni alle vie urinarie e conseguente alterazione della funzionalità renale. Di primaria importanza è la prevenzione pre-post gestazionale. E’ stato dimostrato infatti, che l’assunzione di acido folico - vitamina del gruppo B - riduce drasticamente la possibilità di avere nascituri con spina bifida. Nella quasi totalità dei casi la diagnosi di Spina Bifida può essere effettuata già durante la gestazione con tre esami: il dosaggio di alfa-feto proteine nel sangue della madre, l’ecografia fetale e l’amniocentesi. E’ altresì importante, per i nascituri, essere seguiti in centri specializzati e multidisciplinari, come quello presso l’Azienda Ospedaliera "Meyer" di Firenze. L’Associazione e le attività L’A.T.I.S.B., costituitasi nel 1983, riunisce le famiglie della Toscana, nel cui nucleo è presente un portatore di Spina Bifida; dall’anno 1995 è iscritta al Registro Regionale del Volontariato e dal 2008 nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. L’Associazione ha lo scopo di promuovere le attività, in sede medica e scientifica, di prevenzione, cura e riabilitazione attinenti la patologia. Oltre a favorire l’inserimento e la valorizzazione sociale dei pazienti e delle loro famiglie, per una "cultura dell’handicap" non più pensata per "sottrazione" (ciò che non si può fare), bensì come risorsa della collettività. Sinceramente sono tante le attività ed iniziative intraprese dall’Associazione, alcune ormai stabili nel tempo e "calendarizzate" nel corso dell’anno, altre si possono considerare dei progetti "speciali" (per impegno e risorse necessarie). Ad esempio: il periodico stage per "l’autonomia e mobilità" del minore con Spina Bifida, ovvero un corso residenziale in cui bambini dai 7 ai 12 anni di età vengono istruiti all’uso della sedia a rotelle ed a gestire la propria "quotidianità" (lavarsi, vestirsi, etc.); i percorsi di "vita indipendente" per giovani adulti disabili, con soggiorni tematici formativi, o solo di svago, presso la ns. struttura denominata "Casa di Alice"; l’attività periodica di sport disabili (tennis in sedia rotelle e sci); la gestione di una Biblioteca specialistica attinente alla Spina Bifida, ma anche alla disabilità in generale; ciclo di iniziative culturali ed una proficua collaborazione con la Soprintendenza al Polo Museale di Firenze, che ha consentito negli ultimi 3 anni di rendere incredibilmente "vivace" il binomio "disabilità ed arte" con numeri "importanti" se rapportati alla particolare utenza (ad oggi sono circa 300 i partecipanti alle visite presso Uffizi, Palazzo Vecchio, Palazzo Pitti e Corridoio Vasariano); prossimo avvio del Consultorio scolastico e psicologico (gratuito) per bambini ed adolescenti con difficoltà di apprendimento.
Associazione: Associazione Toscana per lo idrocefalo e la spina bifida
Indirizzo: Via delle Montalve 6, 50141 Firenze
web: www.atisb.it
email: info@atisb.it - 61marcoesposito@gmail.com
telefono: 328 6140064
fax: 055 697617
riferimenti: Marco ESPOSITO
indicazioni: sede legale in Via del Pesciolino 11/F, 50145 Firenze
Che cos’è la Spina Bifida La Spina Bifida è la mancata chiusura, nelle prime settimane di gravidanza, di alcuni anelli della colonna vertebrale. Alla gravità della lesione è correlata una compromissione più o meno estesa delle radici nervose. Di conseguenza può verificarsi: idrocefalia; ridotta o assente capacità motoria degli arti inferiori; disfunzione degli sfinteri, con possibilità di infezioni alle vie urinarie e conseguente alterazione della funzionalità renale. Di primaria importanza è la prevenzione pre-post gestazionale. E’ stato dimostrato infatti, che l’assunzione di acido folico - vitamina del gruppo B - riduce drasticamente la possibilità di avere nascituri con spina bifida. Nella quasi totalità dei casi la diagnosi di Spina Bifida può essere effettuata già durante la gestazione con tre esami: il dosaggio di alfa-feto proteine nel sangue della madre, l’ecografia fetale e l’amniocentesi. E’ altresì importante, per i nascituri, essere seguiti in centri specializzati e multidisciplinari, come quello presso l’Azienda Ospedaliera "Meyer" di Firenze. L’Associazione e le attività L’A.T.I.S.B., costituitasi nel 1983, riunisce le famiglie della Toscana, nel cui nucleo è presente un portatore di Spina Bifida; dall’anno 1995 è iscritta al Registro Regionale del Volontariato e dal 2008 nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. L’Associazione ha lo scopo di promuovere le attività, in sede medica e scientifica, di prevenzione, cura e riabilitazione attinenti la patologia. Oltre a favorire l’inserimento e la valorizzazione sociale dei pazienti e delle loro famiglie, per una "cultura dell’handicap" non più pensata per "sottrazione" (ciò che non si può fare), bensì come risorsa della collettività. Sinceramente sono tante le attività ed iniziative intraprese dall’Associazione, alcune ormai stabili nel tempo e "calendarizzate" nel corso dell’anno, altre si possono considerare dei progetti "speciali" (per impegno e risorse necessarie). Ad esempio: il periodico stage per "l’autonomia e mobilità" del minore con Spina Bifida, ovvero un corso residenziale in cui bambini dai 7 ai 12 anni di età vengono istruiti all’uso della sedia a rotelle ed a gestire la propria "quotidianità" (lavarsi, vestirsi, etc.); i percorsi di "vita indipendente" per giovani adulti disabili, con soggiorni tematici formativi, o solo di svago, presso la ns. struttura denominata "Casa di Alice"; l’attività periodica di sport disabili (tennis in sedia rotelle e sci); la gestione di una Biblioteca specialistica attinente alla Spina Bifida, ma anche alla disabilità in generale; ciclo di iniziative culturali ed una proficua collaborazione con la Soprintendenza al Polo Museale di Firenze, che ha consentito negli ultimi 3 anni di rendere incredibilmente "vivace" il binomio "disabilità ed arte" con numeri "importanti" se rapportati alla particolare utenza (ad oggi sono circa 300 i partecipanti alle visite presso Uffizi, Palazzo Vecchio, Palazzo Pitti e Corridoio Vasariano); prossimo avvio del Consultorio scolastico e psicologico (gratuito) per bambini ed adolescenti con difficoltà di apprendimento.